La confiance doit guider
chaque étape.
Les principes qui orientent le développement des parcours, des outils et des usages de données envisagés par IDEMA AFRICA.
Placer la personne au centre
Le projet vise un accompagnement accessible et compréhensible. Les conditions de prise en charge, les prestations et les coûts doivent être présentés clairement avant l’utilisation d’un service.
Distinguer soins et recherche
Une participation à un projet de recherche ou à une utilisation secondaire des données doit être expliquée séparément de la prise en charge médicale, avec les droits et garanties applicables. Le site ne recueille aucun consentement à la recherche.
Encadrer les accès
Le parcours Charlène prévoit des accès définis selon les rôles et les autorisations. L’identité, les documents et l’historique médical doivent être traités dans un environnement adapté, distinct de ce site vitrine.
Évaluer les usages de données
Les projets d’études doivent préciser leur finalité, les données nécessaires, les destinataires et les mesures de protection. Le caractère réellement anonyme des données, lorsqu’il est revendiqué, doit être évalué au regard des risques de réidentification.
Construire une gouvernance locale
La mise en œuvre doit associer les compétences médicales, techniques et juridiques nécessaires dans chaque pays. Les comités, procédures et certifications ne sont pas présentés ici comme acquis sans confirmation de leur mise en place.
Rendre compte du développement
Le suivi des projets a vocation à documenter l’activité, l’accès aux soins et les besoins d’amélioration. Les objectifs futurs doivent rester clairement distincts des résultats effectivement mesurés.